Als leven lijden wordt

Ik loop verloren in de vele berichten, ben volledig opgeslorpt, volg de media tot in de kleinste details.

Het proces van Tine Nys.
Ik leef mee, wellicht te intens, maar ik kan niet anders.
Tien jaar geleden kreeg zij “de” euthanasie,  waar mijn bloedeigen zus heel lang heeft naar gestreefd. Haar werd het niet gegund, waardoor ze uiteindelijk verplicht werd tot een gruwelijke, jarenlang durende zelfdoding. Het klinkt contradictorisch, maar zij moest beleven hoe een zelfdoding twee volle jaren kan blijven aanslepen.
Wij, de ouders, de zus, de broer, ondergingen mee, en haar zo hopeloos weten, was ontzèttend pijnlijk.
Oude wonden worden nu terug open gereten, niet dat ze ooit volledig genazen, maar de tijd hielp de scherpe randjes slijten.

Net zoals Tine zat mijn zus middenin de pubertijd toen ze het heel moeilijk kreeg, ze ontdekte dat de wereld anders in elkaar zat dan ze had gehoopt, ze begreep maar niet waarom en hoe , ze was een intelligent meisje, een strevertje, ze wilde vooral goed doen voor haar omgeving, ambities waren soms te hoog gegrepen, de ontgoocheling was dan groot, want enig perfectionisme was haar niet vreemd.
Alles heeft ze uitgeprobeerd, medicatie, een hele resem dokters, nog meer psychologen en psychiaters, tot opname toe.
Haar doodswens werd er alleen maar sterker door.
Zonder reden, ze wilde hier simpelweg niet langer zijn.
Niemand leek haar te begrijpen, niemand kon helpen, van euthanasie was toen nog geen sprake.
Aarzelend vroeg ze me de nodige pillen, ik wist niet hoe èn kon het ook niet…. , wilde er voor haar zijn….

In de krant lees ik: ‘Tenslotte is dit ook een beetje het proces van de psychiatrie. Tine Nys is jarenlang behandeld geweest, intensief en adequaat. Toch bleef haar lijden duren…..
Psychiaters en psychologen buitelden over elkaar heen om te zeggen dat Tine borderline had en geen autisme, of autisme en geen borderline, of een beetje van allebei. Maar een therapie die aansloeg, hebben ze haar niet of niet meer kunnen bieden. Dat is het echte drama van heel dit verhaal”.
Ook bij mijn zus volgde nooit een echte diagnose, en leek iedereen elkaar tegen te spreken. En datzelfde verhaal hoor ik nog geregeld  in mijn omgeving.
Een moeilijke materie, dat brein.

Helaas, er lopen meerdere Tines rond. Ik lees in DS-magazine het droevige verhaal van Eva, het loopt parallel met dat van mijn zus. Allen waren ze ‘getekende vrouwen met veel capaciteiten‘……. ‘Ze wilde gelukkig zijn. Helaas de perfectionistische vorm van geluk, waarvan je weet dat die onbereikbaar is’
………
Als er al gezocht werd naar een verklaring, dan was het binnen het gezin. We werden op het matje geroepen, zo voelde het‘. Ook wij, broers en twee zussen moesten in gesprek gaan, samen met onze ouders, die het zo goed meenden. Wij genoten een veilige, warme thuis, en toch…. en toch….
Een blijvend schuldgevoel achtervolgde, als een schaduw, mijn ouders de rest van hun leven.

De vader van Eva ‘Ik voelde me vooral slecht omdat we als ouders zo weinig betrokken waren bij de opnames. We werden gedoogd. tegelijk raakten we ontgoocheld in onze verwachting dat al die artsen en therapeuten haar zouden helpen. Therapie is mooi op papier, wat stelt het in praktijk voor? Er is te weinig tijd en te weinig personeel voor individuele begeleiding, iets waar Eva nood aan had
Dit konden de woorden van mijn ouders zijn geweest…..

Nu staan hier drie dokters terecht voor gifmoord in het assisenproces, op plaatsen waar andere moordenaars en zware criminelen hen ooit voorgingen.
Dokters die Tine uit het lijden hebben verlost, wellicht doordacht en empathisch.
Indien mijn zus die dokters indertijd had gevonden, was haar lijdensweg minder gruwelijk geweest, net zoals die van ons.

Ik probeer te oordelen, noch te veroordelen, ik ken noch Tine, noch Eva, maar mijn zus mocht ik 27 jaar kennen, met ups en downs. Ondanks alles, hoorde je haar zelden klagen, haar véél te grote empathie en streven naar het perfecte geluk werden letterlijk haar dooddoeners, en dit zonder enige hulp van buitenaf, ze deed het (twee keer) moederziel alleen….

Ik heb veel respect voor prof Wim Distelmans.  “Ik ben erg kwaad, ik probeer me in te beelden hoe die artsen zich nu moeten voelen

Ik apprecieer heel erg jullie reacties, maar ga wellicht niet terug reageren.
Bij dit delicaat onderwerp hoort volledige vrijheid van meningsuiting.

 

(z)waarheid

Euthanasie is de ultieme vorm van Liefde‘ (Dora van der Groen)
Testitatutis‘  (Hugo Claus)
Hoe graag ik hem ook bij mij had gehouden, hij hoefde er niet voor te lijden’ (Veerle De Wit, vrouw van diezelfde Hugo)
Euthanasie is juist heel moedig‘ (Wim Distelmans)

Ik pik gretig de zinnen op in DSM.
Euthanasie, LEIF, voltooid leven…… woorden die in zijn.  Telkens opnieuw rakelen ze mijn verleden op en voel ik me be/ont/roerd. Nu nog altijd, vele jaren later…

Ik hoor mensen rondom me euthanasie afkeuren, bestempelen als een laffe daad,  als een teken van zwakte. ‘Het zou niet mogen bestaan’…. ‘Waar zijn ze tegenwoordig toch mee bezig’….

Ik ken een ander verhaal, een gans ander verhaal, dat vreselijk mijn leven inhakte, dat mijn denken voorgoed veranderde, dat niet mag gebeuren in mijn gruwelijkste dromen.

‘Jij’

Jij weet het al rond je 15e verjaardag, je bent hier niet graag. Je geeft toe, er is geen enkele reden om ongelukkig te zijn, je komt uit een warm nest, je bent omringd met vrienden, je studeert gemakkelijk, de toekomst ligt voor je open, je bent een mooi meisje, maar je bent hier simpelweg niet graag. Veel dokters passeren de revue, 101 disciplines met hoge graden, niemand begrijpt je, niemand plakt een diagnose, geen  pilletje helpt.
Het zal wel vanzelf voorbij gaan‘…..

Maar het gaat niet voorbij, vele jaren blijf je proberen hieruit te geraken, terug je bestaan te leren aanvaarden, je bent hardnekkig en dapper, je wil ervoor gaan.

Je bent 25, je studeert psychologie, je hebt talent en…. je houdt het voor bekeken…. Geen sprake van een mogelijkheid tot euthanasie.
Je kiest voor het meest gruwelijke ‘einde’, de keiharde oplossing.

Maar het wordt geen einde, je wordt ‘geholpen’, maanden kliniek, maanden revalidatie, je komt er erg gehavend uit, hier zijn geen woorden voor, je bewustzijn, denken en spreken blijven onaangetast. Vanaf nu ga je zwaar gehandicapt door het leven. Het leven dat je niet meer wil, zomaar, zonder reden, gewoon simpelweg omdat je hier niet graag bent en was.

Geen mogelijkheid meer voor je om terug te kiezen voor diezelfde oplossing.
Je vraagt mij om pillen, ik wil je zo graag helpen, je weet wel…. de liefde….., maar ik kan en durf het niet, geen dokter wil je helpen, zelfs nu niet, nu je niets meer zelfstandig kan, nu de artsen met de hoogste graden je hier persé wilden doortrekken….

Mijn kinderen groeien op, je bent zot van kindjes, maar je kan ze niet omhelzen, niet knuffelen, zij zijn wat bang van jou, je ziet er  niet uit ‘zoals anderen’, dat doet veel pijn.

Je leeft dapper door, de dokters hebben dit voor jou beslist, twee volle jaren lang. Je hebt vreselijke fantoompijnen, je klaagt weinig, maar ik merk hoe je afziet. Het wekelijkse bezoek is telkens opnieuw een harde confrontatie met de werkelijkheid, jouw werkelijkheid. Je vraagt me meermaals je te helpen…
Sorry, ik wil heel graag, maar ik  kan het niet….
Ik praat eindeloos met je. Jij en ik beseffen dat je toekomst uitzichtloos is, maar we vinden geen oplossing, er is geen Distelmans voorradig….

Twee onmogelijke jaren later, je doet ‘het’ op dezelfde gruwelijke manier, je elektrische rolstoel als enige steun en toeverlaat, welke gedachten gaan door je heen terwijl je daar eenzaam en verlaten ligt en wacht….
Maar het is toch je eigen keuze?’
Neen, het was en is geen keuze, je kan niet anders….

Je kan eindelijk bereiken wat je wil.

Er volgen loodzware jaren voor mij, voor je familie, voor je ouders, die ook mijn ouders zijn….

Dit had nooit mogen gebeuren, te wreed voor woorden, ik kan nog enkel ‘sorry’ zeggen, ik vond geen Distelmans, geen dokter die je écht wilde helpen, wel veel bereidwillige oren, maar die brachten je geen stap dichter bij wat JIJ wilde.

We kiezen niet zelf voor het leven, vanwaar dan die verplichting om ‘dapper’ door te gaan?

Ik leef graag, heel graag. Je bent geen dag uit mijn gedachten, je was mijn liefste zus, maar ik kon je niet helpen met  wat jij wilde….
We gaan met zijn allen door de hel, de hele familie, vele, vele jaren lang, onze enige troost is dat jij eindelijk kon bereiken wat je wilde, zij het op de meest gewelddadige manier…

Ik zwijg jaren, vele jaren, want van een voltooid leven kan geen sprake zijn voor de buitenwereld.
De tijden veranderen, gelukkig!

De actuele wereld wroet de wonde telkens opnieuw weer open, dit had nooit zo mogen gebeuren. Goed dat er steeds meer over wordt gesproken, dat LEIF een optie mag zijn, dat mensen een heel klein beetje meer zélf kunnen kiezen…

Dit verhaal vraagt moed! Moed die ik jarenlang niet had, ik stuur het de ‘wereld’ in, of althans ‘mijn wereld’.