Laat pijn uit het verleden wegspoelen als voetstappen op het strand. (Tao Meng)

………., een greep uit de ingrediëntenlijst van vijf drukke, maar fijne dagen.”
(https://omabaard.wordpress.com/2019/04/22/alles-blijft-alles-gaat-voorbij-alles-blijft-voorbijgaan/)

Ik schrijf over een heerlijke vakantie, en lees even heerlijke reacties.
Nagenieten  en herbeleven!, maar toch rest dat donker greepje, een greepje dat ik ‘vergat’ te beschrijven, in de hoop het voorgoed te verbannen.
De herinnering is niet fijn, en nog steeds voel- en grijpbaar.

Het is nacht, het kleine ventje geraakt verstrikt in de jeuk, de windpokken zorgen voor spastische bewegingen, een stoer gevecht tegen niet krabben, niet aanraken.
Ontelbare keren neem ik hem mee  de woonkamer in, waar nacht-TV  zinnen en   hevige jeuk poogt te verzetten, hij ligt gespannen in mijn armen, maar weet met zichzelf geen blijf. Ik troost, doe een poging tot, hij kermt, kreunt en roept, poedertjes noch zalfjes helpen, terug het bed in, waar alles zich herhaalt en blijft herhalen.

Na drie uren veldslag leveren vallen zijn oogjes onrustig toe, hij blijft schudden en bewegen in de zetel, maar het eentonige nachtbeeld krijgt hem langzaam maar zeker in de greep.

Ik ga alvast zijn bedje opdekken, lakens keurig leggen, om hem terug over te brengen. Langzaam buig ik  voorover, en verlies  -volledig onverwacht- de controle over mijn spieren.
Een hevige kramp houdt me langdurig in zijn macht, met heel veel kracht, middenin de nacht, ik versmacht.
Ik ken het en herken, een onverklaarbaar, nooit gediagnosticeerd verschijnsel, waar ik ondertussen reeds 27 jaar voor dokter, in alle hoeken van het land, Google heb ik grenzeloos doorsnuisterd, alternatieve therapieën eindeloos geprobeerd, ontelbaar veel neurologen passeerden de revue, maar het gedrocht blijft me volgen als een ongenaakbaar donkere schaduw.
De pijn neemt het rationeel denken van me over, ik lig  in een verwoestende kronkel en wacht, wacht tot enige beweging weer mogelijk is en ademhalen weer een fait divers kan worden.

pijn
de pijn in al zijn kleuren

Het ventje ligt te woelen op de zetel, ik hoor hem zuchten, schudden en verbijten.
Hij heeft geen benul waarom oma zo lang weg blijft, maar wacht geduldig tot we beiden- doodop en groggy- het bed terug  opzoeken.
Opgelucht hoor ik  zijn ronken, en wacht ook zelf op de verlossende slaap.

Het monster waakt  dreigend over me, elke uitbarsting overspoelt me met  radeloosheid.

Maar de volgende dag staan we samen , ik, mijn schaduw  en het kleine ventje blij maar vermoeid op en beleven vrolijk de dag, zijn jeuk verstilt, het kreunen verstomt, mijn wanhoop en pijn ook …. in een iets trager tempo.
Ik moet  aanvaarden, ‘het’ heeft weer eens overwonnen, ‘het’ vraagt tijd om spieren weer te lossen….

Alles blijft voorbij gaan….en ik spring en huppel weer (hum 🙂 )

 

 

 

Advertenties

de stormachtige (zon??)dag

20180923_142728.jpg

ik ben en blijf  familiemens,
vandaar mijn immer-wens
ontsponnen uit meisjesdromen
om geregeld samen te komen

met de ganse bende van  zus en broer
gaan we  op eet- en babbeltoer
met 33 namen op de lijst
zijn we allen afgereisd
naar de gezellige, droge? zaal
een super-fijn verhaal
van grotendeels dezelfde genen
omringd door nat en hagelstenen

bij onze ouders ligt het prille begin
dit verlies hakt er vaak flink in
zij plantten het familiegevoel
’t zijn herinneringen waar ik in krioel
en vaak verloren loop
gedachten in de knoop

ooit woonden we met zes
op hetzelfde thuisadres
de helft is nu nog hier
tokkelend op het familieklavier
daaruit ontsprong de hele stamboom
hij sijpelt rustig door, de kostbare stroom

we hebben samen blij genoten
dus wil ik  heel graag quoten
 heerlijk prettige mensen van groot naar klein
die uit het goede hout gesneden zijn 🙂
de regen kon ons echt niet deren
om vele lekkernijen  te souperen
en achteraf te concluderen
dat w’in een dol-fijn tafereel verkeren

 

 

dauwparels

20180624_113732

Vreugde in ’t land
de duivels winnen de wedstrijd
onze kater verliest zijn strijd
vijftien jaar lang
een lieve trouwe huisgenoot
ik hoor niet langer zijn miauw
om troost eten of aandacht
hij geeft geen kopjes meer
de tumor heeft hem de das omgedaan
hij mocht inslapen
heel simpel  heel eenvoudig
ik oefen me in  missen

We fietsen met vrienden
goede vrienden
doorheen het groene land
langs glinsterend water
dat zon helpt weerkaatsen
het grasveld met vele kleuren
wild-gezaaide bloemen
in open tuin
maakt stil
en helpt een fijn vers
over parels en dauw
en rijkdom en later
bezinken
zo mooi
zo kunstig
zo waar

 

een belevenis!

Ik kende het niet en zal het nooit her-kennen. Een belevenis op zich, vooral voor de omstaanders. Man- en zoonlief, broer en zus,  beleven een angstige dag met vrouw,  moeder en zus.
Drie hoofdletters TGA kan ik nog net onthouden, en dat betekent veel 🙂

Mijn hersens geven onverwacht forfait, ik las een dagje onwetendheid in, en dat komt me – achteraf bezien- goed uit op dat moment. Toch blijft de onzekerheid, het angstige gevoel dat de geest het lichaam op zo’n grillige manier in de steek kan laten.

Het syndroom werd ontdekt en kreeg  een naam rond mijn geboortejaar. Slechts  5 op 100 000 mensen worden hiermee geconfronteerd. Eureka, ik ben een zeldzaamheid!

Twee ochtendzinnen bij een vroeg  telefoontje ontketenen deze verstandsverbijstering. ‘Ik heb slecht nieuws’ en ‘………..’
Dé uitlokkende factor voor 15-uur-afwezigheid. Mijn hersens beschermen me voor de harde klap. In een poging me te sparen, verwijderen ze mijn korte-termijn-geheugen voor één dagje. Ik functioneer, bespreek wat moet gebeuren, reageer normaal, maar kan niets meer opslaan, ik begrijp de wereld rondom me niet, ik ben chaos en toch ook weer rust. Mij overkomt niets. Ik stel eindeloos dezelfde vragen, manlief antwoordt met datzelfde eindeloos geduld, maar mijn hersenpan lijkt overvol, ik slorp niets meer op.

De symptomen zijn verontrustend, ik ga richting  spoed , waar beslist wordt om me drie dagen binnen te houden, onderzoek na onderzoek is mijn lot, meer dan de helft ontglipt me, was ik er bij??

Tot……. de verpleger me voor de vijfde keer vraagt hoe ik heet, en ik me geïrriteerd  afvraag wanneer hij terug normaal gaat doen, ik vertelde het hem immers al 5 keer?!
Of is hij dan zo vergeetachtig?
Neen, ik kom zélf weer terug op de wereld, de dag is in de/mijn mist gegaan, de nevels trekken langzaam op, ik kan weer woorden opnemen in mijn beveiligd brein,  het slot geraakt los, ik kom weer tot de realiteit, ook al doet die zoveel pijn.

De neuroloog stelt me gerust met de moeilijke woorden ‘transiënte globale amnesie’.
Vriend Wikipedia verklaart :

Transient global amnesia (TGA) is een geheugenverlies met als kenmerk dat het tijdelijk is, maar vaak wel totaal voor een bepaalde periode in het verleden. 

Het gaat niet gepaard met verminderde verstandelijke- of zintuiglijke vermogens. Een patiënt heeft een min of meer duidelijk begrensd “gat” in zijn herinnering. Maar weet goed wie hij/zij is, kent zijn omgeving, spreekt beslist geen wartaal ….

Het geheugenverlies herstelt zich in de meeste gevallen na enige tijd vanzelf  en de patiënt en zijn omgeving blijven achter met de vraag over de oorzaak. Die is niet met zekerheid bekend.

Na bijna twee maand slaag ik erin hier over te denken en schrijven, heeft het laatste restje angst me verlaten, begrijp ik wat niet te begrijpen valt, besef ik dat de hersens een ongelooflijk spannend brein kunnen geven, dat ze me gewoon wilden vrijwaren van hard verdriet, al komt de realiteit daarna natuurlijk even ruw binnen.

Man en zoon vertellen over die dag, over mijn never-ending-vragen, keer op keer, steeds dezelfde, over de hilariteit die dit scenario in een grappig toneelstuk zou kunnen teweeg brengen, maar die zij enkel beleefden als angst om ‘ons mama wordt gek’, ‘werd ze nu in één moment dement’ en ‘help, wat overkomt ons hier’….

Maar…. ik kan het navertellen, ja!, met dank aan wat mijn omgeving me verhaalt, want voor mezelf blijft die dag een on-beleefde dag. Ik telefoneer in de vroege ochtend én ontwaak op de spoed in de late avond…..en tussendoor stap en babbel ik…..

Als de huisdokter – zelden komt een huisdokter dit tegen in zijn praktijk- me 2 weken  later doet geloven dat hij het fenomeen kent (waar de specialist grote vragen bij heeft) en me daarbij met veel schrik terug naar huis stuurt over een ‘verkleind brein’ en ‘versnelde kansen op dementie’,  slaat de paniek compleet op hol, terug in datzelfde brein,  en slaag ik er echt niet langer in de modale vrouw te spelen. Gelukkig is er de neurologe die me gerust stelt en de onwetende huisdokter stil  ‘vervloekt’.

Een ware belevenis! Maar ik kan het nog na-schrijven in begrijpelijke taal, het brein is terug van weggeweest! Eureka!

Loesje

(z)waarheid

Euthanasie is de ultieme vorm van Liefde‘ (Dora van der Groen)
Testitatutis‘  (Hugo Claus)
Hoe graag ik hem ook bij mij had gehouden, hij hoefde er niet voor te lijden’ (Veerle De Wit, vrouw van diezelfde Hugo)
Euthanasie is juist heel moedig‘ (Wim Distelmans)

Ik pik gretig de zinnen op in DSM.
Euthanasie, LEIF, voltooid leven…… woorden die in zijn.  Telkens opnieuw rakelen ze mijn verleden op en voel ik me be/ont/roerd. Nu nog altijd, vele jaren later…

Ik hoor mensen rondom me euthanasie afkeuren, bestempelen als een laffe daad,  als een teken van zwakte. ‘Het zou niet mogen bestaan’…. ‘Waar zijn ze tegenwoordig toch mee bezig’….

Ik ken een ander verhaal, een gans ander verhaal, dat vreselijk mijn leven inhakte, dat mijn denken voorgoed veranderde, dat niet mag gebeuren in mijn gruwelijkste dromen.

‘Jij’

Jij weet het al rond je 15e verjaardag, je bent hier niet graag. Je geeft toe, er is geen enkele reden om ongelukkig te zijn, je komt uit een warm nest, je bent omringd met vrienden, je studeert gemakkelijk, de toekomst ligt voor je open, je bent een mooi meisje, maar je bent hier simpelweg niet graag. Veel dokters passeren de revue, 101 disciplines met hoge graden, niemand begrijpt je, niemand plakt een diagnose, geen  pilletje helpt.
Het zal wel vanzelf voorbij gaan‘…..

Maar het gaat niet voorbij, vele jaren blijf je proberen hieruit te geraken, terug je bestaan te leren aanvaarden, je bent hardnekkig en dapper, je wil ervoor gaan.

Je bent 25, je studeert psychologie, je hebt talent en…. je houdt het voor bekeken…. Geen sprake van een mogelijkheid tot euthanasie.
Je kiest voor het meest gruwelijke ‘einde’, de keiharde oplossing.

Maar het wordt geen einde, je wordt ‘geholpen’, maanden kliniek, maanden revalidatie, je komt er erg gehavend uit, hier zijn geen woorden voor, je bewustzijn, denken en spreken blijven onaangetast. Vanaf nu ga je zwaar gehandicapt door het leven. Het leven dat je niet meer wil, zomaar, zonder reden, gewoon simpelweg omdat je hier niet graag bent en was.

Geen mogelijkheid meer voor je om terug te kiezen voor diezelfde oplossing.
Je vraagt mij om pillen, ik wil je zo graag helpen, je weet wel…. de liefde….., maar ik kan en durf het niet, geen dokter wil je helpen, zelfs nu niet, nu je niets meer zelfstandig kan, nu de artsen met de hoogste graden je hier persé wilden doortrekken….

Mijn kinderen groeien op, je bent zot van kindjes, maar je kan ze niet omhelzen, niet knuffelen, zij zijn wat bang van jou, je ziet er  niet uit ‘zoals anderen’, dat doet veel pijn.

Je leeft dapper door, de dokters hebben dit voor jou beslist, twee volle jaren lang. Je hebt vreselijke fantoompijnen, je klaagt weinig, maar ik merk hoe je afziet. Het wekelijkse bezoek is telkens opnieuw een harde confrontatie met de werkelijkheid, jouw werkelijkheid. Je vraagt me meermaals je te helpen…
Sorry, ik wil heel graag, maar ik  kan het niet….
Ik praat eindeloos met je. Jij en ik beseffen dat je toekomst uitzichtloos is, maar we vinden geen oplossing, er is geen Distelmans voorradig….

Twee onmogelijke jaren later, je doet ‘het’ op dezelfde gruwelijke manier, je elektrische rolstoel als enige steun en toeverlaat, welke gedachten gaan door je heen terwijl je daar eenzaam en verlaten ligt en wacht….
Maar het is toch je eigen keuze?’
Neen, het was en is geen keuze, je kan niet anders….

Je kan eindelijk bereiken wat je wil.

Er volgen loodzware jaren voor mij, voor je familie, voor je ouders, die ook mijn ouders zijn….

Dit had nooit mogen gebeuren, te wreed voor woorden, ik kan nog enkel ‘sorry’ zeggen, ik vond geen Distelmans, geen dokter die je écht wilde helpen, wel veel bereidwillige oren, maar die brachten je geen stap dichter bij wat JIJ wilde.

We kiezen niet zelf voor het leven, vanwaar dan die verplichting om ‘dapper’ door te gaan?

Ik leef graag, heel graag. Je bent geen dag uit mijn gedachten, je was mijn liefste zus, maar ik kon je niet helpen met  wat jij wilde….
We gaan met zijn allen door de hel, de hele familie, vele, vele jaren lang, onze enige troost is dat jij eindelijk kon bereiken wat je wilde, zij het op de meest gewelddadige manier…

Ik zwijg jaren, vele jaren, want van een voltooid leven kan geen sprake zijn voor de buitenwereld.
De tijden veranderen, gelukkig!

De actuele wereld wroet de wonde telkens opnieuw weer open, dit had nooit zo mogen gebeuren. Goed dat er steeds meer over wordt gesproken, dat LEIF een optie mag zijn, dat mensen een heel klein beetje meer zélf kunnen kiezen…

Dit verhaal vraagt moed! Moed die ik jarenlang niet had, ik stuur het de ‘wereld’ in, of althans ‘mijn wereld’.